与星星雨相遇：我的自闭症儿童志愿者初体验
本期思考深度值：◼️◼️◼️◻️◻️
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我们应该如何识别并面对自闭症儿童？
每一个自闭症个体都是不一样的，因为自闭症是一种谱系。有些人可能在语言表达上遇到困难，而另一些人则可能口才出众；有些人需要全方位的支持，而另一些人则能够独立生活和工作。
自闭症谱系障碍（ASD）是一种复杂的神经发育状况，而非传统意义上的“疾病”。根据世界卫生组织 2023 年的数据，全球约有 1% 的人口处于自闭症谱系中。这一群体通常表现出三个核心特征：社交沟通障碍、重复性行为和感知觉差异。
自闭症者往往难以理解他人的面部表情和语气中的潜台词，可能会避免眼神接触，显得“不合群”。然而，这并非因为他们不愿意社交，而是因为他们以不同的方式理解和回应社交信号。
在行为模式上，自闭症者常表现出重复性行为，如反复摇晃身体、严格遵循特定程序，或对某些特定话题表现出持久而强烈的兴趣。这些行为有助于他们在充满不确定性的世界中建立安全感和秩序感。同时，许多自闭症者还具有独特的感知觉体验，可能对声音、光线、触觉特别敏感，普通人觉得舒适的环境对他们来说可能充满挑战。
随着神经多样性理念的推广，社会对自闭症的理解正在发生积极变化。我们逐渐认识到，自闭症者并非需要“治愈”的病人，而是以不同方式感知和理解世界的群体。
为了支持自闭症群体，我们可以从创造友善的环境开始：减少不必要的感官刺激，给予充足的回应时间，尊重他们的个人边界和习惯。更重要的是，我们需要以开放和包容的态度理解：每个人都是独特的个体，都值得被理解和尊重。
干预的困难
在如今自闭症辅导机构暴雷，非政府机构（NGO）可能也不好过。根据一篇题为《为什么中国自闭症儿童难以实现社会融合？——基于NGO分类视角的研究》的文章，中国的自闭症患者很难得到及时的职场和干预的原因主要有以下几个方面：
- 中国政府在自闭症领域的投入不足。政府对自闭症的关注度较低，相关政策法规不完善，缺乏明确的经费保障机制，导致自闭症患者的医疗、教育等服务无法得到有效保障。
- 自闭症治疗机构和专业人员数量有限。目前，国内自闭症治疗机构和专业人员的数量远远不能满足自闭症患者的需求，且部分机构和人员的专业水平也存在一定的差距。
- 社会认知度不高。公众对于自闭症的认知度较低，甚至存在着误解和歧视，这使得自闭症患者在就业和社会融入等方面面临着更大的困难。
- 就业环境不利。由于社会认知度低，自闭症患者在求职过程中往往会受到歧视和排斥，加之他们自身的特殊需求和能力差异，导致其就业难度较大。
研究发现，在威权体制下，高度依赖外部资金的自闭症儿童 NGO 主要有三种类型：政府型、基金会支持型和个体资助型。这些基金方的结构特征及其与自闭症儿童 NGO 互动关系塑造了其不同的行动逻辑，导致自闭症儿童融入社会的愿望难以实现。
政府应当加大投入力度，加强自闭症领域的研究和培训，提高公众的认知度和支持度，并改善就业环境等方面的措施来加以解决。
在中国，自闭症干预面临着医疗资源分布不均的严峻挑战。专业干预机构和服务主要集中在一线城市，而中小城市和农村地区的资源严重匮乏，导致许多家庭不得不远赴大城市寻求诊断和治疗。这不仅增加了家庭的经济负担，还可能延误最佳干预时机。同时，专业从业人员的数量和质量也难以满足日益增长的需求，许多机构缺乏经过系统训练的干预师和心理咨询师，这直接影响了干预服务的可及性和有效性。
在中国传统文化背景下，家庭承担着自闭症干预的主要责任，但由于缺乏专业指导和社会支持，许多家长在干预过程中感到力不从心。高昂的干预费用和长期的照护压力让家庭不堪重负，而社会对自闭症的认知偏差更加剧了这一困境。尽管研究表明家庭为中心的干预模式效果显著，但在实际推广中仍面临诸多障碍，家庭干预能力的提升和社会支持网络的构建仍有很长的路要走。
教育融合的推进同样困难重重。虽然国家政策支持融合教育，但在实践层面，普通学校普遍缺乏针对自闭症学生的专业支持系统。教师缺乏特殊教育培训，学校与家庭之间的沟通机制不完善，导致教育干预效果大打折扣。更令人担忧的是，许多自闭症儿童在学校中面临着不同程度的排斥和边缘化，无法获得公平的教育机会。这种教育资源的分配不均和支持体系的缺失，严重影响了自闭症儿童的社会融入和长期发展。
关于自闭症最新研究
常用的方法：ABA
应用行为分析（Applied Behavior Analysis，简称ABA）是一种基于行为主义理论的干预方法。它通过观察、分析和强化行为，助力个体建立适应性行为、减少问题行为，在自闭症谱系障碍干预和教育领域应用较多。其核心在于运用科学方法改善行为，提升生活质量。
传统 ABA 疗法虽有大量实证研究支撑，但其核心理念正遭受深刻反思与批评。主要争议点在于，它可能过于强调行为改变，而忽略个体的情感需求与自主性。许多成年自闭症患者回顾儿时ABA治疗经历时，表示感受到巨大压力，有被迫掩饰真实自我的痛苦。这些反馈促使治疗领域重新思考“什么才是真正的进步”。
现代改良版 ABA 融入了更多人文关怀，例如更关注儿童的兴趣与动机，增加自然教学策略（Naturalistic Developmental Behavioral Interventions，简称NDBI），更多地考虑个体独特性和家庭文化背景。这种演变说明，即便传统疗法也需与时俱进，在保持科学性的同时，更要注重伦理考量和个体尊严。
治疗方法的选择不应是非此即彼的，而应根据每个孩子的独特需求，灵活组合不同方法的优势。关键是要以儿童为中心，尊重其独特性，在帮助他们适应社会的同时，保护他们表达真实自我的权利。
一些新疗法
- CRISPR-Cas9 技术：这种基因编辑工具使研究人员能够精确修改基因，帮助识别与自闭症相关的基因变异，并为靶向疗法铺平道路。
- 靶向疗法：像 Nirsevimab 这样的新治疗方法在通过影响基因表达和脑细胞分裂来改善社交沟通和认知技能方面显示出希望。
- CM-AT（Cognitive-Behavior Therapy with Metabolic Approach to Autism Treatment): CM-AT旨在通过改善代谢功能和消化健康来应对自闭症的各种症状。该疗法涉及一种酶制剂，儿童随餐服用以帮助消化蛋白质，这些蛋白质可能与自闭症儿童的行为和认知问题有关。一项III期开放标签扩展研究正在评估其对自闭症儿童患者的持续疗效。
- 经颅磁刺激（Transcranial Magnetic Stimulation,TMS）：这种非侵入性技术已被证明能改善自闭症儿童的沟通技能，重复经颅磁刺激（rTMS）是一种常见的TMS形式，已被用于研究自闭症儿童的脑活动和行为反应
- DIR/Floortime(Developmental, Individual differences, and Relationship-based model): 强调通过跟随孩子的兴趣来建立情感联结，能够改善情感功能、沟通能力和日常生活技能，母亲表示亲子互动得到了改善。这是一种经济高效且完全以儿童为中心的方法，应尽早实施。医疗保健专业人员若能及早采用此方法，将对改善儿童的社交和情感发展起到关键作用。
- 研究发现融入游戏疗法（Play Therapy）和感觉统合（Sensory Integration）的综合干预方案，能更好地支持自闭症儿童的全面发展。
- 特别值得注意的是，新技术的应用，如虚拟现实（VR）辅助社交训练和人工智能辅助早期筛查，正在为自闭症干预开辟新的可能性。
- 已建立的疗法：传统干预措施如应用行为分析（ABA）和早期干预服务在改善自闭症儿童的沟通和社交技能方面仍然有效。
- 自然主义发展行为干预（Naturalistic Developmental Behavior Interventions, NDBI): 旨在通过自然环境中的互动来促进他们的语言、社交和游戏技能。这些干预措施通常在儿童的日常活动中进行，强调通过自然的学习机会来增强技能；并重点关注语言、社交沟通、游戏技能和认知能力的发展。这个方法被用于促进自闭症儿童的自发发生和增强沟通能力。
一些资源
- 自闭症之声：孤独症之声是2005年成立的全球最大的孤独症科研与倡导机构，提供有关自闭症的最新研究成果，自闭症干预书籍、评估与教育，家庭支持以及社会支持资源等。
- 美国疾病控制与预防中心官网：在其中搜索ASD关键词可直达关于自闭症谱系障碍的页面，里面有权威的关于自闭症的科普以及最新的治疗研究成果。
- 美国北卡大学的 TEACCH Autism Program 网站：主要针对结构化教学，提供有关自闭症谱系障碍的相关信息、教育和交流方法，也提供支持自闭症儿童进行teacch训练的方案和资源。
- 协康会是香港一个儿童教育及福利机构，提供以结构化为主的自闭症训练与教育资源，定期举办家长及专业人员的培训课程。
- ALSOLIFE：是北京阿叟阿巴科技有限公司旗下的平台，专注于为自闭症儿童提供支持。该平台提供在线评估、个性化报告、定制教学计划以及家庭训练指导等服务。其“新家长入门”板块为家长提供了关于自闭症的基础知识，信息来源可靠，具有较高的参考价值。此外，平台还提供免费的评估工具，帮助家长了解孩子的能力发展情况。
- 中山大学附属第三医院又名原中山医科大学附属第三医院，始建于1971年，是国家卫生部直管的综合性三级甲等医院。邹小兵是其儿童发育行为中心主任医师。
- 中国残疾人康复协会：中国残疾人康复协会的主管单位为中国残疾人联合会，是依法登记成立的全国性、学术性、公益性、非营利性法人社团。
- 北京星星雨教育研究所：中国第一家孤独症儿童及其家庭提供教育的民办非营利机构。网站经常更新不同城市地区的机构排行榜，知识普及，和自闭症/孤独症相关的书籍。创始人田女士也创建了北京心盟孤独症儿童关爱中心，培养了无数孤独症人才和机构，开枝散叶。
- 自闭症家园网：提供全国各省市特殊学校及自闭症机构的导航，可以根据需要查找所在地区的学校或机构。
- 北大医疗脑健康：北大医疗脑健康由北大医疗产业集团与北京大学第六医院共同搭建，主要为自闭症及其他有需要儿童提供医教融合的康复干预、融合教育、家长培训服务。
- Autism Society：Autism Society致力于为自闭症社区的所有成员服务，为自闭症社区的每个人提供生活所需的各类资源。
- Organization for Autism Research: OAR是一个由自闭症儿童的父母和祖父母创立并领导的组织，其科学委员会由16名自闭症专家组成，全年提供专业指导。该网站根据不同用户身份提供相应资源，家长、教师、研究人员以及自闭症患者都能找到所需信息。网站为个人、家庭、教育工作者及专业人士提供丰富的免费资源，包括多种可下载的书籍和指南。
给家长的建议
- 选择机构时的注意事项：
- 查验机构资质和治疗师认证
- 关注治疗师的专业背景和经验
- 实地考察机构环境和课程设置
- 了解收费标准和服务内容
- 评估服务质量的指标：
- 是否有个性化的评估和干预方案
- 治疗过程是否有详细的数据记录
- 是否重视家长培训和家庭指导
- 机构的督导体系是否完善
- 其他重要提醒：
- 建议先进行专业医院的正规评估
- 不要轻信"速效"或"包治"的宣传
- 保持与治疗师的良好沟通
- 重视家庭训练的配合
任何康复训练都需要专业评估作为基础，建议家长在选择机构前，先在正规医院进行专业评估，根据评估结果和专家建议来选择适合的干预方案。同时，家长也要调整心态，做好长期陪伴的准备，因为康复是一个需要耐心和坚持的过程。